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Alliance des maladies rares

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Catgorie du site :

=> Accueil Organismes et institutions Associations - Institutions nationales

Description :

Association loi 1901, lAlliance Maladies Rares, cre le 24 fvrier 2000, rassemble aujourdhui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isols "orphelins" dassociations.

url du site :

http://www.alliance-maladies-rares.org

Information complémentaire

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

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